miércoles, 1 de marzo de 2017

El mundo del Trasplantado-De-Médula-Reciente (TDMR)



Dije que estoy curada, y así es, pero debo matizar esta afirmación. Debo matizarla por cosas como que el otro día una amiga me preguntó  si quería acompañarla de viaje a Tailandia el mes que viene, sin billete de vuelta y posiblemente para no volver en varios meses.

Éste fue sólo uno de muchos ejemplos de propuestas o preguntas similares, posiblemente encaminadas a celebrar mi curación, pero al fin y al cabo preguntas que indican un estado general de confusión con respecto a lo que es la vida del Trasplantado-De-Médula-Reciente. Que no se me malinterprete: Me encanta que mi amiga aventurera piense en mí para planes intrépidos como éste y espero en un futuro poder apuntarme sin dudarlo a cosas así. Pero no, ahora mismo no puedo ir a Tailandia. Estoy a mil millas de remotamente plantearme la posibilidad de ir sin fecha de vuelta a ningún sitio exótico como Tailandia.

Aventureros con amigos post-leucémicos del mundo, prestad atención, porque esta entrada pretende aclarar un poco las cosas. Bienvenidos al mundo del trasplantado-de-médula reciente (TDMR).


El trasplantado-de-médula-reciente (TDMR) es alguien que, como yo, ha sido sometido a un trasplante de médula recientemente (hace menos de un año).  No importa cuántos años tengas: a partir de tu trasplante, al menos una parte de ti es totalmente nueva, inexperta y, en gran parte, ineficaz.  Me estoy refiriendo a tu sistema inmune. Inmunológicamente hablando, eres como un bebé en una guardería, que pilla cualquier cosa y se pone malo a la mínima ocasión.

Esto se debe a dos motivos:

1. El trasplante de médula no consiste en que te “arranquen la médula” y te metan otra. O sí. Lo que pasa es que el proceso de “arrancado” de tu médula original es más bien un exterminio químico provocado por la quimio y radioterapia (¿Os acordáis de Papá Quimio y del Dr. Tv?). Y la nueva médula que te injertan no es una médula completamente formada, sino más bien una médula del IKEA: te dan las piezas básicas (un conjunto de preciosas células madre de la médula del donante) y ya tú te vas construyendo una médula completa con la ayuda de un libro de instrucciones (1), ciertos fármacos y el paso del tiempo.

2. Medicación. Entre otras muchas pastis que tienes que tomar, unas muy importantes son los inmunosupresores (Sí, supresores del sistema inmune). Y os preguntaréis, ¿cómo, por qué suprimir cuando acabas de injertar?. La razón es evitar la enfermedad de Injerto Contra Huésped (EICH): si la nueva médula, encontrándose en un cuerpo nuevo y fuera de su entorno original (un joven canadiense altruista), se desarrolla muy rápido, puede reaccionar atacando al nuevo  huésped (yo). Los inmunosupresores se encargan de sedar a tu médula por la misma razón por la que había que sedar a MA antes de subirlo a un avión: para evitar que se liara a repartir a diestro y siniestro, presa del pánico. Pero incluso tomando estas precauciones, a veces la médula se rebela ante lo desconocido provocando una de esas EICH. Los síntomas habituales son náuseas, diarrea y erupciones cutáneas. Eso me pasó a mí a los dos meses del trasplante. El tratamiento consiste en la conocida CORTISONA, una droga legal que te pone  frenético y de muy buen humor y que sería megachupifrosti de no ser porque:
a) No vivo en una rave.
b) Provoca el efecto secundario conocido como “cara de luna”, que más bien podría llamarse “cara de culo” a juzgar por lo favorecedora que es (pero estás vivo y tienes una médula nueva, así que no te quejes y abraza la oportunidad de trascender tu ego y romper la identificación con tu imagen física). 

Así que todo aquél que como yo, haya recibido un trasplante de médula hace cuestión de meses  va a ser probablemente alguien:

- Muy dependiente del hospital (recetas, consultas, analíticas, tratamientos complementarios).

- Propenso a ponerse enfermo o a fatigarse en exceso (sistema inmune dormido por la inmunosupresión y poco desarrollado).

- Con una pinta rara que según el día le hará más o menos gracia: posible sobre o infra peso residuo del tratamiento;  cara de luna/culo si ha habido corticoides de por medio (algo muy habitual) y pelo corto raruno (el pelo corto “post cáncer” se rige por designios caóticos, tiende al modelo Casco y está tan lejos del elegante pelo corto a lo garçon como yo de poder ir a Tailandia).

- Que no puede beber alcohol  (interfiere con la medicación). Es de vital importancia que recuerdes esto si vas a invitar a tu amigo a cualquier evento en el que la conservación de la cordura dependa directamente de la cantidad de alcohol en sangre: bodas, bautizos y comuniones, cenas de empresa, reuniones navideñas, verbenas y fiestas de Prao son algunos ejemplos.

Visto esto, amigos aventureros, la verdad es que de aquí a unos cuantos meses no podré acompañaros a muchas de vuestras aventuras.  Tampoco creáis que os envidio demasiado. No tengo nada en contra de pasar el invierno enfundada en mi pijama de Pandicorn (el panda unicornio), siempre que haya Netflix, HBO, Popitas y buena compañía. Y si bien este sábado no podré disfrazarme de la versión putilla de cualquier cosa para salir por carnaval (cogería frío), tened por seguro que me disfrazaré de la versión putilla de cualquier cosa en agosto, cuando llegue el carnaval de Luanco (2).




P.D.: Quiero dedicar esta entrada a mis amigos aventureros, para que no dejen de proponerme planes descabellados por muchas veces que les diga “no puedo”. Y a Pablo Ráez, quien ojalá estuviese ahora padeciendo estos pequeños inconvenientes en lugar del injusto desenlace que le tocó en suerte, y que nos enseñó a todos a ser “siempre fuertes” (aunque seamos TDMR).

(1) Instrucciones: debes ir al hospital dos veces por semana al principio, y después cada dos semanas, o (mucho después y si todo va por el libro), cada tres, para hacerte análisis de sangre, acudir a consulta y de vez en cuando recibir tratamientos complementarios, vacunas y  cosas así. Y si te pones malo y/o llegas a 38 de fiebre, a urgencias inmediatamente. Los truculentos tiempos de la quimio han quedado atrás, pero el tratamiento continúa, y puede que ya no estés ingresado en el hospital, pero sigue siendo tu segundo hogar y desde luego no cuentes con estar más de dos semanas lejos de él.  Y aunque no tuvieras que hacerte análisis ni tratamientos ni acudir a consulta, dependes del hospital para conseguir las recetas de todas las carísimas, super controladas y desde luego no legalmente acumulables para estancias largas en destinos exóticos, MEDICINAS. Pasemos al punto 2.  

(2) El carnaval de Luanco es cáncer-friendly no sólo por las amables temperaturas de agosto, sino porque, además, si aún estás en la fase del pañuelo, puedes, con un poco de arte, anudártelo en la frente y la gente pensará que vas disfrazada de Carmen Miranda. Doy fe, me pasó el año pasado con un amigo que no se había enterado de que tenía leucemia. 


domingo, 11 de diciembre de 2016

Capítulo Cuarto: Drogas nuevas, SÍ



Otra de las ventajas del trasplante fue el tener la oportunidad de probar y conocer drogas nuevas. Digo drogas de las guays, de las que te hacen sentirte bien. Drogas, vamos. Nadie va por ahí chutándose quimioterapia por placer.

Bajo mi punto de vista, deberían equipar al paciente con un kit de las mismas ya de mano en el momento inmediatamente posterior al diagnóstico de un cáncer. De hecho eso fue justo lo que me pasó a mí, y por eso todo me ha ido tan bien mentalmente durante estos meses que en otras circunstancias podría haber bautizado como “2016, Mi Año De Mierda”. 

Por suerte para mí, gracias a Fortuna y al good thinking de los doctores ingleses, cuando me dieron la noticia ya habían empezado a administrarme esteroides para bajar el recuento de glóbulos blancos a niveles normales, un primer paso “de libro” para contener un poco aquél despropósito celular que me estaba ocurriendo.  Cierto es que nadie me libró del berrinche inicial abrazada al Almirante como si él fuera la Boya Salvavidas Mágica que Todo lo Cura (aunque podríamos decir que esta es una de sus facetas, el Almirante no sé si cura pero animar anima como nadie y es un apoyo sin el cual no sé qué habría sido de mí).

Pero volvamos a las drogas: aquellos esteroides, nuevos para mi organismo, ya estaban funcionando al día siguiente de mi diagnóstico, haciéndome pensar en Lance Armstrong y en su testículo del tamaño de un limón y en el hecho de no tener que volver a currar en meses y cosas así. Estas son las ventajas de tener un cáncer siendo joven, sin cargas familiares, colocada de corticoides y profundamente inconsciente de la que se te viene encima: ves la parte buena del hecho desagradable de que te acaben de diagnosticar un cáncer.

La cortisona (esteroides) tiene la capacidad de hacer que un día en una habitación de hospital sea incluso divertido. Piensas cosas graciosas (para ti, al menos), estás muy activo, disfrutas mucho de la música que llevas en los cascos, escribes chorradas, dibujas o haces planes y cuando te da la hora de dormir estás como un búho comiendo techo. Una especie de búho-hiena, riéndote por lo bajo de cualquier estupidez que en condiciones normales no te haría ninguna gracia.

Pero no hubo esteroides en el trasplante, chicos. No los hubo. Hubo que vivir, ver e interpretar todo aquello desde el desolado páramo de la sobriedad mental.  Fatal.


  
Pero hubo drogas nuevas, y a eso quería yo llegar. ¡Conocí la famosa morfina! Y quedé muy satisfecha con el producto a nivel analgésico así como con su generosa administración por parte del personal sanitario. Me explico:

Tan pronto como tu boca comienza a mostrar los primeros síntomas de la Mucositis de Papá Quimio, te la ofrecen sin más. Es algo así como el equivalente cutre y hospitalario de llegar a una fiesta de Freddie Mercury y ser recibido por un enano con un bol de cocaína incrustado en la cabeza, invitándote a meter la nariz dentro sin turuto ni nada. Tanta teta biónica y tanto cable por todos lados tenían que tener algún uso mínimamente molón, lo sabía. Pues sí: uno de los muchos tubos que iban del gotero a mis enchufes biónicos era exclusivamente para que yo, a placer, regulara con una rosquita la cantidad de morfina que me apetecía meterme pa’l cuerpo.  Por supuesto el personal fomentaba siempre un consumo responsable, que luego aquello va a tener que desaparecer y el mono existe, señoras. Pero el caso es que aquella gente sabía que la mucositis puede hacerte ver las estrellas con sólo tragar saliva, así que muy compasivos te daban a placer un botellón de aquello que cuando se terminaba, sólo tenías que pedir otro: barra libre total. Tú te regulabas con aquella rosquita tan maja la dosis, eras más o menos libre de decidir cuán grogui te querías poner. Y eso está guay, ese es el camino doctores, dejen al paciente que se coloque a sus anchas, ¡denle al menos eso!


Así que Papi Quimio me iba a hacer escupir fresones de carne roja y también echar la pota, eso la morfina no lo puede evitar. Pero tú puedes pasar por ello con la cara más yonki del mundo y decir: pues trago y no me duele. Chincha. Y sí, estoy vomitando lo que parece un bicho de peli de John Carpenter derretido, pero doler, no duele. Deal with it, bitch. Mira qué chula está quedando esta foto de mi palangana roja.  Si no la comparto en Instagram es porque NO estoy de ESTEROIDES sino de MORFINA: la morfina no te activa ni convierte cualquier idea en lo que tú crees que es una genialidad que debe ser ejecutada de inmediato. La morfina te anestesia y te seda.

Por eso tampoco me interesaba mucho pasarme con la dosis, y os explicaré por qué una yonki como yo consideró moderarse habiendo barra libre de algo que colocara de alguna manera.




La explicación es la siguiente: En el trasplante hay normas. Normas de comportamiento marciales que auxiliares y enfermeros se empeñan en que observes o al menos en que tengas mucha pinta de estar intentando observar. Una de esas normas, una de las más importantes y con mucho la que menos gusta a una gordi como yo, es la máxima de que el paciente debe permanecer el mínimo tiempo en la cama. En la cama se está de noche para dormir. Como mucho un pigacín después de comer. El resto del tiempo puedes instalarte en otros de los puntos disponibles en tu habitación, a saber:
  • Una silla.
  • Un sillón reclinable.
  • Un sofá cama, que debe estar recogido (tener aspecto de Sofá y no de Cama) desde las ocho o nueve de la mañana y no volver a su formato Cama hasta la hora de dormir. Este sofá es duro como el demonio. Allí duerme tu Acompañante, que deberá ser más duro que el sofá a la par de quererte muchísimo para haber sido tan valiente de apuntarse a esta aventura.
  • Una bicicleta estática. Sí, como lo oyes. La habitación va equipada con una maldita bicicleta estática y esperan que la uses. Mira que no suspiraba yo por una bici en la habitación durante el primer ingreso, cuando estaba a tope de cortisona y la quimio era de colorines. Pues no. Te la ponen ahora que no puedes ni con el gotero. Al menos las vistas seguían siendo preciosas, pudiendo colocar la bici frente a la ventana e imaginarte pedaleando por los verdes paisajes asturianos.
He de decir, eso sí, que mi habitación estaba de nuevo muy bien. Era la suite, me la habían reservado por mi cara bonita y supongo que porque nadie la estaba usando cuando a mí me tocaba entrar, pero fue un bonito detalle que me la dieran a mí. Las ventanas hacían esquina, era un cubículo de luz y cristal. Tristemente todos sabemos que cuando estás pasando las de Caín esto puede no ser  valorado como debería, pero oye, algo anima poder ver un paisaje espectacular en lugar de estar enzulado en una habitación sin ventanas. Gracias chicos del HUCA por esa suite a la que nos fuimos mi madre y yo a pasarlo bastante mal. He de reconocer que la habitación era preciosa. Gracias de nuevo por el detalle, gente de la planta 9 del HUCA. 

Durante aquellos 40 días de trasplante, me convertí en Vomitón, la mascota de Chris Elliot en Búscate la Vida. Y aún así me tratasteis todos como una a una princesa.



lunes, 28 de noviembre de 2016

Capítulo Tercero: El extraño caso del Doctor TV y el Actor HUCA

En general todo ocurrió según el proceso descrito en el Capítulo Segundo, y más o menos en ese orden: En eso consiste un trasplante de médula. Pero no os voy a dejar sólo con los detalles expeditivos, así en frío, todo tan racional y bien explicadito. En el proceso viví también muchas historias y conocí personas y drogas nuevas que por supuesto tengo que compartir con vosotros, aderezados con algún consejo y cotilleo marujil. Empezaré con la Entrañable Historia de TV, el doctor, posible alter-ego de HUCA, el actor (los expertos no se ponen de acuerdo). La historia del doctor guaperas empleado, en teoría, del departamento de Radioterapia del Nuevo HUCA.

Digo en teoría, porque sospecho en verdad que TV no es un doctor de aspecto televisivo, sino a la inversa, un actor de aspecto doctoril, el cual como buen actor se hace pasar por doctor a la perfección, no sabiendo nadie muy bien a qué se dedica en su despacho aparte de a tener pinta de madurito atractivo y decir cosas de actor de serie de médicos culebronera.


Mi primer encuentro con el Doctor TV fue en su despacho. El objeto de la cita era explicarme el proceso de radioterapia al que iba a someterme, algo totalmente nuevo para mí, ya que en todo el tratamiento previo no me habían radiado nunca.  Así que allí estábamos juntitos y expectantes mi padre, el Almirante y yo, sentados ante un señor que lucía y nos miraba más o menos así (bastante así, de hecho):


                                                                                   (Dr. TV)

Recuerdo que una de las primeras cosas que hizo fue cogerme la mano y usar la expresión “carita”. Me hizo sentir bastante incómoda, pero lo atribuí a su buen hacer médico y a su dedicación absoluta por sus pacientes, en definitiva, a su profesionalidad. Sí, señores: el Doctor TV me vendió la moto.
Me recomendó un libro escrito por una antigua paciente, que había pasado por mi situación y la había relatado en un libro lleno de fotografías, y a la que por lo visto le recordé por mi juventud, mi pelo rapado y mi mencionada “carita” (que en aquél momento debía ser un poema, pero bueno). Recalcó varias veces lo especial que paciente y libro eran para él, razón por la cual poder no podía prestármelo, pero insistió en que anotara y fotografiara todos los detalles de edición del volumen para que me hiciera con él por mi cuenta. 

Después de este despliegue actoril tan emotivo culminó su escena con los detalles médicos por los que en verdad estábamos ahí todos. Esta es la lista de cosas que el Doctor TV buscó mal en Wikipedia cuando su guionista se cogió las vacaciones de verano, que debían de caerle por esas fechas:
  1. La radioterapia iba a ser el proceso menos agresivo de todos a los que me habría de someter.
  2.  En la gente joven, se intenta proteger el pulmón de la radiación torácica, por lo que se me haría un molde para evitar radiarme los pulmones.
  3. Tendríamos nuestra siguiente cita el último día de mis sesiones de radioterapia para valorar cómo había ido todo.

Aquello sonaba muy bien. Claro, era todo mentira. Eso sí, lo dijo con mucho aplomo y convicción. Lo que confirma mi teoría de que en realidad este señor ostenta el título de Actor HUCA  y no el de Doctor TV. Pero esto son sólo especulaciones mías y del Almirante que probablemente sólo tendrían sentido si la vida fuera en verdad una serie de Larry David. 

Aunque, pensando en los recientes acontecimientos, (Donald Trump, el follón del Brexit, y por no hablar de este nuestro gran país España), puede que Larry David esté de hecho dirigiendo el mundo, igual que Ed Harris en El Show de Truman. Pero este es ya  un debate que sobrepasa con mucho el tema de esta entrada. Se abre el debate, por supuesto.



Yo sólo sé que desde la primera maldita sesión de radio, una media hora después de algo que, esto es verdad, doler no había dolido nada, empecé a vomitar y no paré hasta aproximadamente un mes después. Nunca, jamás, me había sentido tan débil y enferma como cuando tuve que someterme a las sesiones de radioterapia. A la primera, claro, fui por mi propio pie, encaramándome muy confiada a aquél colchón. Creyendo a pies juntillas en la inocuidad descrita por A. HUCA / Dr. TV. 

Las siguientes sesiones ya estaba ingresada, por lo que unos bedeles encantadores me venían a buscar early in the morning a la habitación, me sentaban bien momificada y mascarillada en una silla de ruedas (todo un suplicio de verticalidad en aquellas circunstancias, lo juro); y tras conducirme al piso de los rayos me aparcaban amablemente en el Rincón De Esperar.  En estos trayectos siempre me aseguraba de llevar conmigo una toalla o bolsa para vomitar mientras esperaba, vómitos de algo verde y viscoso y pinta nada saludable, bastante radiactiva de hecho, a juego con los cartelitos de “riesgo de radiación” que decoran las paredes en este ala del hospital.

Ya en la intimidad de mi aparcamiento, yo buscaba desesperadamente alguna camilla de estas que andan por ahí abandonadas en los pasillos, para reptando encaramarme a ella buscando la posición más horizontal posible hasta que me tocara entrar. Pasado un tiempo prudencial de espera, que variaba un poco en función de que alguien que ya se hubiera tomado un café se percatara de que había un paciente aparcado en el Rincón de Esperar[1], los doctores (los de verdad, el Dr TV ya no estaba en el meollo) me llamaban para pasar a la sala de la sesión.

En todo este proceso no hubo rastro del molde protector del pulmón, ni del Dr. TV, quien, o estaba muy bien escondido observándolo todo desde un rincón secreto o bien se cuidaba mucho de realizar sus labores en espacios radiactivos.

Tuvo, eso sí, una última aparición final. Yo me disponía a recibir ya la última sesión de radio y estaba en la camilla esperando a que aquello empezara. Entonces apareció de la nada e hizo lo suyo, a saber, cogerme la mano y preguntarme con voz empalagosa qué tal estaba, prometiendo dirigirse a mi habitación después, acorde con la cita de control que teníamos programada.  Así nos evitaría a mi madre y a mí el tener que bajar a su despacho con aquellos pijamas tan horrendos y en aquellas delicadas circunstancias.  Qué majo, de verdad.

Por supuesto, no le volví a ver el pelo.

No obstante, quiero romper una lanza en favor del Dr. Tv. / A. Huca para los amigos. A lo mejor en el fondo el Dr. TV sabía exactamente lo que hacía. Igual el doctor TV es doctor.  Uno de esos doctores hippies, sí, que bajo su punto de vista holístico y alternata decidió que para qué hacerme sufrir con horrendos datos realistas pudiendo hacerme creer que todo iba a ir como la seda, que aquello de la radioterapia era totalmente inocuo y placentero como un masaje japonés. Así, pensó seguramente, la chica vendrá de mano mucho más fuerte mentalmente y motivada, sin miedos ni predisposiciones a sufrir, creyéndose, en definitiva, muy preparada y dispuesta, algo que, hablando en serio, es fundamental en esta vida no ya a la hora de afrontar un cáncer sino hasta para comprar el pan. Todos sabemos la importancia del coco a la hora de hacer frente a una situación difícil. La importancia del coco, en general. Como diría mi abuelo, que en paz descanse: Lo importante es lo que va debajo de la boina. Ay, abuelo, qué gran verdad.

Eso sí, me hubiera gustado esa protección en el pulmón. No mola que te radien así a lo loco.
A no ser que con ello desarrolles alguna mutación consistente en Superpoder, eso siempre vaya por delante.




[1] (Recordemos que esto era prontito por la mañana, y no seré yo quien defienda eso del madrugar)

viernes, 18 de noviembre de 2016

Relato de mi trasplante y posterior metamorfosis en porra, o ¡Viva Canadá!

Una historia por capítulos



Hola, soy una porra. Nunca antes había tenido semejante pinta de porra. Sí, me estoy refiriendo a esos dulces que constan de una bola de caramelo adherida a un palo. Lo sé, ha pasado mucho tiempo desde que no actualizo mi blog y ahora os vengo con esta noticia tan inquietante. Que no cunda el pánico: os contaré la historia de mi trasplante de médula, y de cómo este derivó en mi metamorfosis en porra. Es una larga historia, así que os la contaré por capítulos. Espero que os guste.




Capítulo Primero

Oviedo. El soleado mes de Julio de 2016 (tuvimos un verano bastante bueno, o eso creí intuir desde mis dominios, que no desde la playa) se preparaba para cederle el testigo a Agosto, al que se veía venir a lo lejos sudoroso y henchido de promesas de sol, playa y aberrantes fiestas de prao. En este contexto, una cerda muy rosada se rebozaba llenándose el hocico con los últimos coletazos de su propio verano, disfrutando de las visitas de los que viven fuera, comiendo cachopos, grabando vídeos y Torpedos Rojos con el Almirante (http://www.ivoox.com/escuchar-torpedo-rojo_nq_31892_1.html) y ANTE TODO NO entrando en INSTAGRAM a ver vuestras fotos de calas de agua cristalina, bikini bodies y cañas al sol. Me vengaré, por supuesto.

Pero no me puedo quejar, en verdad hice un buen acopio de grandes momentos y diversión, rodeada de la mejor compañía. Me cargué de energía positiva y me mentalicé para afrontar lo que Agosto me tenía reservado: mi ingreso en completo aislamiento para someterme al proceso que conocemos como Trasplante de Médula. Cuarenta días aproximadamente, en aislamiento total, en los que recibiría un tratamiento de quimio y radioterapia descrito sin ningún disimulo por los médicos como “La Bomba Atómica”. Un tratamiento tan caro carísimo como agresivo agresivísimo, para el que no todo el mundo está preparado: Es tan fuerte que si tienes más de cuarenta años no puedes acceder a él, y antes de administrártelo, se aseguran por todos los medios de que estás en forma para recibirlo. Te hacen todo tipo de pruebas destinadas a comprobar que todos tus órganos funcionan como un reloj suizo:

Pruebas respiratorias en las que soplé por extraños y enormes tubos, ecografías varias para ver el estado de todos mis órganos internos;  se aseguraron de que el trombo de mi pierna ya se había disuelto a base de meses de inyecciones de heparina, me miraron de arriba abajo y, finalmente, me dieron el visto bueno.

Al fin y al cabo, soy una chica joven y lozana que nunca antes había tenido el mínimo susto sanitario. Estaba lista para que me dieran el palizón de mi vida.

Os juro que no hubiera sido mejor si el tratamiento consistiera en recibir varias veces al día a un equipo de lucha libre aporreándome con todo lujo de mazas medievales y material de oficina hasta dejarme sin dientes.  Pero así son estas cosas: había que dejarlo todo limpio y destruir mi médula por completo para luego “plantar” la nueva, la buena, ¡la del donante!

De hecho, si el proceso de destrucción por quimio y radio no culmina introduciendo después otra médula nueva, te mueres. Porque tu propia médula ha sido destruida bajo el propósito expreso de que no reaparezca jamás. Tu médula ha muerto, necesitas otra, o palmas.


Yo tenía otra. Yo lo que tengo es una suerte del copón.




Capítulo Segundo


La fecha de ingreso se aproximaba. El programa sería el siguiente:

1. Para abrir boca, la introducción en quirófano de otra vía central. Ahora tendría no una sino DOS tetas biónicas, lo único que la nueva no sería en esta ocasión un catéter super duradero y pro y parecido al comunicador de Star Trek, sino una sencilla incisión bajo la otra clavícula de la que saldría una serie de tubos pensados para meter y sacar substancias por ellos. El resultado: ahora me saldrían cables del pecho a diestro y siniestro, literalmente.


2. Seis sesiones de radioterapia, a razón de dos al día, una por la mañana y otra por la tarde. La radioterapia sería aplicada en toda la zona del tórax, vuelta y vuelta, por delante y por detrás.


3. Dos o tres (no me acuerdo) ciclos de quimio. Pero no el sobrecito rosa fosforito del que os había hablado en alguna ocasión, aquella monada tan llevadera. Para nada. No. Con todos ustedes, les presento a Papá Quimio:

-          A papá Quimio le gustan…
Los vómitos y hacer retorcerse a la gente como gusanos en un palillo. Vete pidiendo  la palangana.

-          A papá Quimio NO le gustan…
Los pelos, en ninguna parte del cuerpo.  Míralo por el lado exótico: si eres una dulce chica como yo, nunca te vas a parecer tanto a Vin Diesel.




1.   Dos inyecciones intratecales de esas que te ensartan una aguja que debe ser como las que coronan algunos rascacielos, entre vértebra y vértebra, y ahí te enchufan más quimio. Que no pare la fiesta. 

2. Una vez completados los puntos 1 a 4, esperar pacientemente a los de la lucha libre. No tardarán en presentarse con un maletín lleno de horrendos efectos secundarios asociados con la quimio y la radio que te acaban de enchufar.


Las primeras dos semanas, por tanto, consistirán en una amalgama de experiencias en torno al tema “Conoce El Sufrimiento Físico”, especialmente concentradas en:

a)      Vómitos y náuseas (también nivel VIP, nada de aficionados: aquí si no sudas y te retuerces y te pones a cuatro patas tratando de expulsar de tu cuerpo algo verde o si se prefiere ya directamente rojo, no eres nadie).

b)      Diarrea. Un consejo: libera tu mente y olvídate de que algún día fuiste capaz de controlar lo que te salía del culo. Eres un bebé de nuevo.

c)      Mucositis. Ese cachondo proceso en el que Papá Quimio retira con cuidado toda mucosa que alguna vez cubriera el tramo que va desde tu boca hasta el mentado ano, dejándote por dentro como en carne viva. Sin el como, en verdad. Tendrás llagas en las llagas y lo que piensas que es una flema que te obstruye la garganta es en verdad un cacho de carne de tu propia garganta que acabas expulsando para descubrir ante ti lo que parece una fresa mordisqueada y sanguinolenta. Tengo fotos muy majas de mis vómitos de mucositis. Consisten en palanganas llenas de un rojo bermellón divino, con alguna veta verde para dar contraste y tropezones para la textura. Algo así como un cuadro de Jackson Pollock derretido en un bol. Papá Quimio es un esteta, en el fondo. Observa siempre unos patrones estéticos muy rigurosos.

3. En algún punto entre todo esto, un ángel con bata blanca, o dos, que serán una pareja de enfermeros[1], llegarán para entregarte el regalo de tu vida. Ese será el día de tu trasplante. Puedes respirar tranquilo, ya no vas a morir porque los de la lucha libre se hayan ido sin dejarte nada a cambio. Tu nueva médula te es administrada y es un momento de alivio, felicidad, y profundo agradecimiento a la  vida, a tu suerte y ante todo a tu DONANTE, el héroe o heroína sin el cual estarías en una situación totalmente distinta y peor y mucho, mucho más seria: enfrentándote a la idea de la muerte.  GRACIAS, DONANTES DE MÉDULA DEL MUNDO. Lector, si puedes, hazte donante. Hacen falta donantes y médulas, no todo el mundo tiene la suerte de una servidora. Aquí te explican cómo: http://www.fcarreras.org/es/donamedula.

7. El resto de la estancia consiste en sobrevivir a los efectos secundarios descritos, que duran lo que les apetece -más o menos hasta la penúltima semana-; ir cogiendo fuerzas y esperar pacientemente a que te dejen volver a tu casa. No desearás jamás tan ardientemente volver a TU CASA. ¿Os acordáis de aquella ingenua Rosa Lombas que amaba la cama robot del hospital? Not anymore, chicos. Quiero permanecer alejada de esa cama plasticosa y maquiavélica hasta el fin de mis días, amén Jesús. Y en verdad esta es básicamente mi primera y mayor aspiración en la vida: mantenerme lejos, a mil millas, lejisimísimos de esas camas. Que le hagan su buen servicio a otro, o mejor, a nadie.

Eso indicaría que nadie las necesita y estamos todos campando a nuestras anchas y disfrutando de nuestros colchones y sábanas, felizmente impregnados en nuestro propio olor corporal.

Pero a esta historia todavía le queda un poco para el punto de la vuelta a casa. Tendréis que esperar al próximo capítulo…




[1] Todo el personal, y digo TODO, desde limpiadoras hasta el más reputado doctor, son ángeles celestiales surgidos de un rayo de luz divina que van a desvivirse por hacer tu trasplante lo más llevadero posible. Los adoro a todos y no podría estar más agradecida por tener en Oviedo a un equipo de personas tan increíble, eficiente y adorable en todo en general. 

lunes, 8 de agosto de 2016

Soy una punk

Hacía mucho que no actualizaba mi blogcillo. Que no cunda el pánico: este parón se ha debido principalmente a que soy una vaga. No ha habido crisis ni físicas ni emocionales en el camino. Sigo con mi sano principio de importarme todo un cojón, poniéndome nerviosa únicamente cuando se me aproximan pruebas con objetos punzantes. Ya incluso apenas salgo con pelucas de colores, y a los curiosos que me observan fijamente durante demasiados segundos -atrapados sin duda por la belleza y redondez de mi cráneo al desnudo- , les hago el corte de manga. Niños incluidos.  


De hecho, estoy muy contenta porque últimamente tampoco las agujas me impresionan tanto como antes. El otro día me hicieron un aspirado de médula, cosa que suele doler y que implica que te claven una aguja enorme en el esternón para extraer un poco de médula del interior del hueso. Consiste en lo siguiente: primero te pinchan una anestesia local. Luego te clavan poco a poco una aguja que nunca he podido ver (ya que en todo el proceso tienes que permanecer con la cara mirando al lado mientras te ensartan aquello en el pecho) pero que por el ruido que hace al entrar parece del tamaño de las de hacer ganchillo. Una vez han instalado el montaje, te avisan de que “va un tirón”, y tiran de algo que yo me imagino que debe de ser un émbolo asociado a la aguja-jeringuilla que está alojada en tu esternón. El tirón es lo que duele. Luego tiran otra vez, y así sucesivamente hasta que extraen todo el mejunje óseo que necesitan.

Mi estrategia para hacer llevaderas estas pruebas solía consistir en ponerme los cascos y pinchar Motorhead, creyéndome muy dura pero en el fondo tratando de no pensar en los movimientos de las doctoras y sus utensilios en torno a mí. En cambio esta última vez implementé un nuevo sistema que sin ser consciente llevaba mucho tiempo desarrollando en mis 26 años de persona con tendencia al estreñimiento. Consiste en apretar mucho los dientes, los puños, los párpados, y todo el cuerpo en general, durante los segundos que dura el momento doloroso. Así, cuando me avisaron de que iba el primer tirón, apreté. Al segundo tirón repetí la operación y volví a apretarme con fuerza. Estaba tan concentrada en mi apretamiento, que el dolor pasó desapercibido. Fue como la seda. Con estas exitosas estrategias ante el dolor, más algún Orfidal en ocasiones especiales, ya ni las agujas van a alterarme. No me va a importar ninguna de las pruebas y putaditas de hospital que me hagan, voy a ser como el rapero nihilista.


Me estoy viniendo arriba un poco, en realidad no creo que eso llegue a ocurrir. Sigo sudando como un pollo cuando me tumban en la camilla y se me acercan con la anestesia.

En otro orden de cosas, terminé de leer “Por favor, mátame: la historia oral del punk”. Se lo recomiendo a todo el mundo. Lo recomiendo especialmente como terapia para los amantes del rock que atraviesen una mala racha de cualquier tipo, cáncer incluido, como es mi caso. Por qué: porque Iggy Pop estaba peor.

Yo, cuando me ponen quimio, tengo algún día malo. Y a veces me toca alguna prueba desagradable como las antes descritas. Pero es que Iggy se pasó la década de los 70 hecho una mierda, rebozado en sustancias y salpicando sangre y vómito a los cuatro vientos. Además, tenía un look muy cáncer style, se afeitaba las cejas y cosas así. Se rajaba el pecho sobre el escenario, dejándolo todo perdido de sangre. Vomitaba al público, se inyectaba cosas, recibía palizas, era abandonado por sus amigos en la cuneta de cualquier calle. Todos ellos, los Stooges, los MC5, los New York Dolls, los Ramones, vivían más o menos en la miseria, prostituyéndose para comprar drogas, recibiendo palizas e ingresando en prisión de cuando en cuando. En algún momento de la historia alguien llamó “punk” a todo eso y poco después los adolescentes a uno y otro lado del atlántico querían ser como ellos.

Por supuesto, es una estupidez idealizar la pobreza y la enfermedad. Porque toda esa gente no quería ser pobre ni encontrarse mal. Querían nadar en billetes y zambullir coches caros en piscinas. Y lo hacían a la mínima ocasión en que alguna compañía discográfica corta de reflejos les extendía un cheque en blanco. Lo de vivir en la miseria, prostituirse y tener el mono era un simple efecto secundario de sus aventuras. Pero el caso es que tampoco parecía importarles demasiado. Roña y purpurina convivían en armonía.

En cambio a nosotros sólo nos han contado la parte del glamour. Todos hemos visto fotos del rat pack en trajes impecables cuando estoy segura de que su estado habitual era más bien con la corbata en la cabeza y la bragueta abierta. Vivimos en un mundo dominado por un modelo irreal de belleza y salud, pero quién, a ver, QUIÉN puede sentirse identificado con esa gente sonriente que desayuna zumo de naranja y cereales integrales en familia vestidos impecablemente (nada de pijamón con lamparones) a la luz de un sol radiante (¿?)  mientras una voz en off te dice a ti, espectador-parásito que ves la tele en horas de oficina, que empieces el día con energía. Pues no. La enfermedad forma parte de la vida y la gente rubia y sonriente de los paquetes de cereales es espeluznante: esto es así. Desde aquí quiero reivindicar que el vídeo de la hamburguesa fue lo mejor que hizo David Hasselhof en su carrera, y desde luego lo mínimo que podía hacer en compensación al daño causado por Los Vigilantes de la Playa. Pero por supuesto lo de la hamburguesa fue un escándalo en las redes sociales y los vigilantes un éxito televisivo, cuando tenía que haber sido exactamente al revés.

Pues bien, enfermo de cáncer, tú que te lamentas viendo pasar el verano desde tu habitación de hospital, que tienes náuseas y odias las agujas, no temas: también esto es una simple consecuencia de tu propia aventura. Podemos incorporar una cierta dosis de enfermedad y deterioro físico a nuestra vida como han hecho las rock stars de todos los tiempos. El espectáculo debe continuar.




jueves, 16 de junio de 2016

Pelucones

Una de las consecuencias más escandalosas y conocidas de la quimioterapia es que se te cae el pelo.  Yo siempre me había imaginado que si algún día me tocaba a mí la papeleta, llevaría pelucas de colores, de rigurosa procedencia de tienda de disfraces. Las pelucas de verdad, el pelucón con pretensiones, siempre me dio un poco de repelús, como los animales disecados. Esta aversión se me desmadró cuando vi Taxidermia, la película más repulsiva que he visto jamás (mucho más incluso que Holocausto Caníbal y Braindead: Tu madre se ha comido a mi perro, y sí, incluyendo la escena de las natillas). Probablemente no la hubiera visto de no ser por mi ignorancia supina, que me llevó a pensar que probablemente sería alguna loca comedia europea en torno al gremio de los taxistas. Craso error. Aquella noche aprendí el significado del término “taxidermia”, que no tiene nada que ver con ningún vehículo a motor.

Pero volvamos al tema que nos ocupa: mi melón. Gracias a mis amigos y a las tiendas de disfraces de la ciudad de Oviedo, me estoy haciendo con una colección de pelucas digna de una exposición en el Caixa Forum. Tengo pelucas de Elvis, estilo siglo XVIII, de Tina Turner, de payaso, estilo afro, y por supuesto las clásicas pelucas de putón verbenero. Estas últimas son mis favoritas a la hora de salir a la calle, por su combinación de alegre colorido y peinado relativamente convencional (normalmente un bob) que al lado del tupé de Elvis es mucho más cómodo y discreto. Así que cuando salgo al mundo exterior, normalmente llevo alguna peluca plasticosa de color fosforito.

Mis pelucas coloridas despiertan curiosidad e interés entre los habitantes de Oviedín. Yo pensaba ingenuamente que sería evidente a mis conciudadanos que si llevo semejante pinta es porque no tengo pelo, y que asociarían peluca a cáncer con poco esfuerzo. Pues no. Yo no había tenido en cuenta en mis cálculos que cuando salgo a la calle es porque estoy en un día de los buenos y me encuentro bien, y la gente, al ver a una joven aparentemente lozana y con el pelo azul, rosa o rojo fosforito, en lo último que piensa es en quimioterapia. Así que voy por ahí despertando miradas curiosas, a veces un poco reprobadoras (como cuando fui al banco a hacer no sé qué y tuve la mala suerte de encontrarme a una empleada con un tipo de palo especialmente largo y metálico inserto en el trasero), y cotilleos en general. Eso sí, siempre se me acerca algún niño a manifestarme su aprobación, sobre todo cuando llevo la peluca azul. Les chifla.

Por desgracia, ir por ahí dando la nota no siempre me apetece. Casi nunca, de hecho. Prefiero la sana discreción. Así que el otro día probé la opción II: ir “en tarro”. Aquella tarde me sentía yo muy empoderada y dispuesta a patear estereotipos patriarcales. Me imaginaba respondiendo a posibles curiosos cosas como “¿cáncer? no, es que soy la reina Borg. Baja tus escudos y rinde tus naves. Sumaré tus características biológicas y tecnológicas a las mías. Tu cultura se adaptará para servirme. Toda resistencia es inútil.” Pero no fue así, claro. Para empezar, el ovetense promedio no tiene ni idea de quién coño son los Borg. Lo que sí tienen son una cosa potencialmente mucho más destructiva: niños.



Los niños parecen tenerlo todo muy claro, y por eso nos gustan. Pues bien, los mismos niños que aprueban con sus comentarios chillones mis pelucas de colores pueden ser también muy tajantes en su censura del no-pelo.  Mi encuentro con el niño censor fue además en una situación un tanto incómoda, de la que no me podía zafar subiendo el volúmen y apretando el paso cual adolescente huidizo, porque estaba en plena conversación con una de las personas que iban en el grupo al que pertenecía el niño en cuestión. Es decir: la típica situación en la que te encuentras con un conocido y, mientras habláis, los acompañantes normalmente esperan educadamente a un lado antes de que cada uno siga su rumbo. Pero esta vez los acompañantes, en vez de esperar educadamente, mantenían una conversación paralela entre ellos que giraba en torno a mi persona. Así que yo no sabía si seguir conversando con mi principal interlocutor (conversación A)  o meter baza también en la conversación paralela (B), ya que ésta se estaba desarrollando en mis narices conmigo como protagonista.  La conversación A era la típica conversación agradable y cordial con persona que no veía desde hace tiempo, la cual con toda su buena intención me da ánimos y me dice que me ve estupenda. La conversación B transcurría entre un niño de unos tres años y su mamá, y era más o menos así:

Niño (ceño fruncido): ¿Quién es esa?

Mamá: Es Rosa. ¿No te acuerdas de ella?

Niño: No. ¿Por qué está calva? (ceño fruncido nivel 2, mirada torva tipo “Qué está pasando aquí y por qué no he sido debidamente informado”)

Mamá (tono de voz dulzón no apto para diabéticos):  Es porque a veces, cuando te pones muy malito, se te cae el pelo. Pero ¿a que está guapa igual? (gracias mami por este último detalle, seguro que dice que sí).

Niño (mirada de incomprensión absoluta hacia su madre y su manifiesto mal gusto): ¡¡No lo está!! ¡¡Es muy fea!!

Yo, en pleno acceso de ansiedad social, me limité a sonreír nerviosamente y balbucir algún comentario torpe tratando de dar a entender que me parecía un niño riquísimo, mientras mentalmente dirigía la mirada al cielo suspirando “Ay, Herodes”.  Un niño de mierda acababa de dar al traste con mi discurso antipatriarcal y mi alopécico empoderamiento. Great.

Claro que el problema no era del niño, que bien por él y su derecho a ejercer la libre expresión y a disfrutar de las ventajas de su edad, sino mía y de la debilidad de mi propio criterio estético. Yo quería ir de reina Borg, pero la reina Borg se habría limitado a sonreír malévolamente a la criatura, pensando en su fuero interno que pronto aquel ser opinante sería convertido en un zombi biónico servil a los objetivos de la colmena. Por desgracia no soy la reina Borg. De momento, lo que soy es una persona que no puede salir a la calle sin llamar la atención de una manera u otra. A no ser que… A no ser que supere mi aversión a la taxidermia y me compre una peluca como dios manda, fundiéndome así entre la multitud con mi falso pelazo. Puede que lo haga.

Hasta entonces, si ven a una chica bajita con el pelo fosforito, absténganse por favor de hacer comentarios y sepan que sí, en efecto, soy una bailarina de streaptease y me dirijo a mi puesto de trabajo a corromper con mis contoneos las mentes puras de vuestros hijos, padres y esposos, procediendo a continuación a comérmelos vivos. Gracias. 

lunes, 30 de mayo de 2016

El bueno de Lance

Se acabaron las drogas. (Pausa dramática).

En parte bien, tenía ganas de que se me empezara a desinflar el careto y de que mi abuela dejara de decir eso de: “¡Ay! Yo veo a la nena muy bien, ¡está gordina!”, deslumbrada por el espectáculo de mis mofletes relucientes de cortisona.

Pero por supuesto, por todo lo demás, mal: yo estaba encantada con mi colocón permanente de esteroides, que me hacía ser la encarnación viviente de todos esos eslóganes insulsos tipo “el cielo es el límite” y demás. ¿Inyección en la médula? ¡Venga! ¿Qué hay que hacer? ¡Me la pongo yo misma! ¿Punción lumbar? ¡No puedo esperar, venid a mí doctoras!

Muy otra era la actitud con la que entré al hospital el martes pasado, de vuelta para recibir otra tanda de quimio en distintos formatos. Mientras la heroica ciudad dormía la siesta tras el atracón de sidra y chorizo, yo celebraba el martes de campo reencontrándome con el gotero. Pero ahora, sin el empuje vigorizante de las drugs, todo me daba canguelo. Intenté sin éxito insuflarme algo de valor pensando en que aquello era ya de sobra conocido. Pero se me había olvidado un dato fundamental: para afrontar el paso por el hospital no hay que ser valiente, sino ser, ante todo, un cachondo mental. A mí la motivación a base de valores como la valentía y la superación personal lo que hace es ponerme muy nerviosa. La única estrategia que consigue relajarme es tomármelo todo en clave de humor.

Por eso hoy quiero introduciros a mi tercer héroe contra el cáncer: Lance Armstrong.

No soy una aficionada al ciclismo, y puede que esto sea determinante en mi interpretación de la historia de Lance. El Almirante, en cambio, sí lo es, y por eso una tarde de domingo me propuso hacer una sesión doble de Armstrong con la película sobre su vida The Program (2015, Stephen Frears) y el documental La Mentira de Lance Armstrong (2013, Alex Gibney). Fue así, en una maratón de estas de hacer el gordo, viendo a aquellos tipos fibrosos desgañitarse montaña arriba mientras nosotros nos apretábamos un par de pizzas del Domino’s, como supe del auge y caída de Lance Armstrong.


Algunos pensarán que Lance fue el clásico icono deportivo de superación personal, esfuerzo y valor. El ciclista diagnosticado de cáncer que contra todo pronóstico no sólo sobrevive sino que gana siete tours de Francia. Los mismos que le ven así afirmarán también que el mito se vino abajo cuando admitió que tomaba EPO y fue sancionado y despojado de sus medallas. Para mí, el carisma de Lance empieza justo en esta parte de la historia.

Lance es uno de mis héroes contra el cáncer no por haber superado el cáncer y luego ganado siete tours, sino por haber superado el cáncer y luego haberse metido toda la caña del mundo y todas las sustancias que hicieran falta para ganar todo lo ganable, a toda costa. Pensemos que, después de la cirugía en la que le fue extirpado un testículo, al tipo le daban menos de un 40% de probabilidades de sobrevivir. Cualquier otra persona en su situación se habría dado con un canto en los dientes sólo con salir del paso, volviendo a casa con la firme promesa de no someter su cuerpo nunca más a ningún tipo de exceso. Pero Lance no. Lance salió del hospital pensando que decididamente no se había metido la caña suficiente, y fue en busca del Doctor Ferrari.  Lance, eres un cachondo.

Si hubiera ganado sus siete tours sin EPO, limpio como decía estar, su historia no tendría para mí el mínimo interés. Sería la historia de un superhombre con superpoderes, un fenómeno de la naturaleza como las cataratas del Niágara y otras cosas espectaculares que por lo visto existen. Pero saber que Lance en realidad era un ciclista con ciertas limitaciones físicas, y que decidió vencer estas a base de hacer trampas, lo convierte en una figura mucho más cercana. Sobre todo porque estas trampas las hizo a costa de experimentar con su propia salud.

Me encanta esa actitud de no amedrentarse ante el susto del cáncer y salir a por más como si nada. Me recuerda al que sale de un coma etílico para volver a la fiesta al grito de “¡pónme una copa!”. Es alguien que tiene claro lo que quiere y no deja que el miedo le lleve a conformarse con menos.

Desde que empezó mi tratamiento contra la leucemia me he convertido en una farmacia ambulante, o más bien nada ambulante, ya que estoy tan pocha que mi desplazamiento más largo es de la cama al sofá. El tratamiento es largo y aún después de éste, pasarán años antes de que alguien con bata blanca esté dispuesto a decirme que todo ha terminado. Además, aunque todo vaya de perlas (como está yendo hasta ahora, y toco madera), me han informado de que mi futura médula adoptada podrá, en cualquier momento, incluso años después del trasplante, despertarse un día y, sintiéndose alejada de su cuerpo natal y amenazada por el entorno (a saber, el resto de mi cuerpo), revelarse y desencadenar una de estas enfermedades  que llaman “injerto contra huésped”, que ya sólo con el nombre recuerdan al título de alguna película chunga estilo Alien vs. Predator. Con este panorama, el futuro se me antoja un pulcro sendero marcado por la proximidad de un centro médico e interceptado por continuos chequeos que confirmen que todo continúa en su sitio. A mí esto no acaba de gustarme mucho. 

Yo, que soy un espíritu libre, no quiero verme convertida en una abuela precoz: quiero campar a mis anchas como en los viejos tiempos. Quiero poder mudarme sin saber dónde está el hospital más cercano o si entenderé el idioma de los médicos que allí trabajan, viajar a países exóticos sin miedo a pillar una cagalera, ir a festivales con un bañador por todo equipaje y descuidar mi higiene personal durante días si me apetece. Porque cuidarse está muy bien, y desde luego yo lo hago más ahora que antes, pero me da pena pensar que con el cáncer perderé para siempre esa inconsciencia juvenil con la que te apuntas a un bombardeo asumiendo que tu cuerpo y tu salud aguantarán cualquier cosa. Yo, que ahora tengo que tomar todas las precauciones del mundo para salir a la calle, quiero recuperar algún día esa inconsciencia, esa ausencia total de preocupación.

Además, creo que eso de “ser fan de lo que hay” implica también un poco de optimismo ingenuo, una confianza férrea en las cartas que te han tocado incluso cuando éstas han dado señas de ser un poco defectuosas, como le pasó a Lance y como me ha pasado a mí. El ejemplo de Lance nos enseña que se puede seguir siendo un inconsciente después del cáncer, y por eso me cae tan bien.