miércoles, 1 de marzo de 2017

El mundo del Trasplantado-De-Médula-Reciente (TDMR)



Dije que estoy curada, y así es, pero debo matizar esta afirmación. Debo matizarla por cosas como que el otro día una amiga me preguntó  si quería acompañarla de viaje a Tailandia el mes que viene, sin billete de vuelta y posiblemente para no volver en varios meses.

Éste fue sólo uno de muchos ejemplos de propuestas o preguntas similares, posiblemente encaminadas a celebrar mi curación, pero al fin y al cabo preguntas que indican un estado general de confusión con respecto a lo que es la vida del Trasplantado-De-Médula-Reciente. Que no se me malinterprete: Me encanta que mi amiga aventurera piense en mí para planes intrépidos como éste y espero en un futuro poder apuntarme sin dudarlo a cosas así. Pero no, ahora mismo no puedo ir a Tailandia. Estoy a mil millas de remotamente plantearme la posibilidad de ir sin fecha de vuelta a ningún sitio exótico como Tailandia.

Aventureros con amigos post-leucémicos del mundo, prestad atención, porque esta entrada pretende aclarar un poco las cosas. Bienvenidos al mundo del trasplantado-de-médula reciente (TDMR).


El trasplantado-de-médula-reciente (TDMR) es alguien que, como yo, ha sido sometido a un trasplante de médula recientemente (hace menos de un año).  No importa cuántos años tengas: a partir de tu trasplante, al menos una parte de ti es totalmente nueva, inexperta y, en gran parte, ineficaz.  Me estoy refiriendo a tu sistema inmune. Inmunológicamente hablando, eres como un bebé en una guardería, que pilla cualquier cosa y se pone malo a la mínima ocasión.

Esto se debe a dos motivos:

1. El trasplante de médula no consiste en que te “arranquen la médula” y te metan otra. O sí. Lo que pasa es que el proceso de “arrancado” de tu médula original es más bien un exterminio químico provocado por la quimio y radioterapia (¿Os acordáis de Papá Quimio y del Dr. Tv?). Y la nueva médula que te injertan no es una médula completamente formada, sino más bien una médula del IKEA: te dan las piezas básicas (un conjunto de preciosas células madre de la médula del donante) y ya tú te vas construyendo una médula completa con la ayuda de un libro de instrucciones (1), ciertos fármacos y el paso del tiempo.

2. Medicación. Entre otras muchas pastis que tienes que tomar, unas muy importantes son los inmunosupresores (Sí, supresores del sistema inmune). Y os preguntaréis, ¿cómo, por qué suprimir cuando acabas de injertar?. La razón es evitar la enfermedad de Injerto Contra Huésped (EICH): si la nueva médula, encontrándose en un cuerpo nuevo y fuera de su entorno original (un joven canadiense altruista), se desarrolla muy rápido, puede reaccionar atacando al nuevo  huésped (yo). Los inmunosupresores se encargan de sedar a tu médula por la misma razón por la que había que sedar a MA antes de subirlo a un avión: para evitar que se liara a repartir a diestro y siniestro, presa del pánico. Pero incluso tomando estas precauciones, a veces la médula se rebela ante lo desconocido provocando una de esas EICH. Los síntomas habituales son náuseas, diarrea y erupciones cutáneas. Eso me pasó a mí a los dos meses del trasplante. El tratamiento consiste en la conocida CORTISONA, una droga legal que te pone  frenético y de muy buen humor y que sería megachupifrosti de no ser porque:
a) No vivo en una rave.
b) Provoca el efecto secundario conocido como “cara de luna”, que más bien podría llamarse “cara de culo” a juzgar por lo favorecedora que es (pero estás vivo y tienes una médula nueva, así que no te quejes y abraza la oportunidad de trascender tu ego y romper la identificación con tu imagen física). 

Así que todo aquél que como yo, haya recibido un trasplante de médula hace cuestión de meses  va a ser probablemente alguien:

- Muy dependiente del hospital (recetas, consultas, analíticas, tratamientos complementarios).

- Propenso a ponerse enfermo o a fatigarse en exceso (sistema inmune dormido por la inmunosupresión y poco desarrollado).

- Con una pinta rara que según el día le hará más o menos gracia: posible sobre o infra peso residuo del tratamiento;  cara de luna/culo si ha habido corticoides de por medio (algo muy habitual) y pelo corto raruno (el pelo corto “post cáncer” se rige por designios caóticos, tiende al modelo Casco y está tan lejos del elegante pelo corto a lo garçon como yo de poder ir a Tailandia).

- Que no puede beber alcohol  (interfiere con la medicación). Es de vital importancia que recuerdes esto si vas a invitar a tu amigo a cualquier evento en el que la conservación de la cordura dependa directamente de la cantidad de alcohol en sangre: bodas, bautizos y comuniones, cenas de empresa, reuniones navideñas, verbenas y fiestas de Prao son algunos ejemplos.

Visto esto, amigos aventureros, la verdad es que de aquí a unos cuantos meses no podré acompañaros a muchas de vuestras aventuras.  Tampoco creáis que os envidio demasiado. No tengo nada en contra de pasar el invierno enfundada en mi pijama de Pandicorn (el panda unicornio), siempre que haya Netflix, HBO, Popitas y buena compañía. Y si bien este sábado no podré disfrazarme de la versión putilla de cualquier cosa para salir por carnaval (cogería frío), tened por seguro que me disfrazaré de la versión putilla de cualquier cosa en agosto, cuando llegue el carnaval de Luanco (2).




P.D.: Quiero dedicar esta entrada a mis amigos aventureros, para que no dejen de proponerme planes descabellados por muchas veces que les diga “no puedo”. Y a Pablo Ráez, quien ojalá estuviese ahora padeciendo estos pequeños inconvenientes en lugar del injusto desenlace que le tocó en suerte, y que nos enseñó a todos a ser “siempre fuertes” (aunque seamos TDMR).

(1) Instrucciones: debes ir al hospital dos veces por semana al principio, y después cada dos semanas, o (mucho después y si todo va por el libro), cada tres, para hacerte análisis de sangre, acudir a consulta y de vez en cuando recibir tratamientos complementarios, vacunas y  cosas así. Y si te pones malo y/o llegas a 38 de fiebre, a urgencias inmediatamente. Los truculentos tiempos de la quimio han quedado atrás, pero el tratamiento continúa, y puede que ya no estés ingresado en el hospital, pero sigue siendo tu segundo hogar y desde luego no cuentes con estar más de dos semanas lejos de él.  Y aunque no tuvieras que hacerte análisis ni tratamientos ni acudir a consulta, dependes del hospital para conseguir las recetas de todas las carísimas, super controladas y desde luego no legalmente acumulables para estancias largas en destinos exóticos, MEDICINAS. Pasemos al punto 2.  

(2) El carnaval de Luanco es cáncer-friendly no sólo por las amables temperaturas de agosto, sino porque, además, si aún estás en la fase del pañuelo, puedes, con un poco de arte, anudártelo en la frente y la gente pensará que vas disfrazada de Carmen Miranda. Doy fe, me pasó el año pasado con un amigo que no se había enterado de que tenía leucemia. 


13 comentarios:

  1. ERES GRANDE Y ESTUPENDA, Y CON LA CABEZA BIEN AMUEBLADA, QUE ES LO MEJOR QUE PODEMOS TENER Y NO HACE FALTA IRSE AL CULO DEL MUNDO PARA SER FELIZ Y ESTAR BIEN.TU Y MUCHOS COMO TU, INCLUIDO ESTE ULTIMO FALLECIMIENTO, NOS DAIS A DARIO UNA LECCION DE VIDA UN ABRAZOOOOOO FUERTE Y PATRAS NI PARA COGER IMPULSO.

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  2. Rosa yo te invito a un viaje para salvar el planeta tierra, se llama armada ! Aunque sé que tienes mucho que leer 😋. un beso!

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  3. Eres la leche! Y además me acabo de quedar loca con la existencia del pandicorn. Me alegro profundamente de que progreses adecuadamente. Besu!

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  4. Pues con el pandicorn estarás moníiiiiisima

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    1. El Pandicorn nunca falla, es una elección segura de look :)

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  5. Hola! Yo vivo en Luanco, me apunto a lo del Carnaval de Verano. Si vienes, aquí tienes mi casa. Me gustaría conocerte en persona. Un besu

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    1. Muchas gracias! Nos vemos en verano entonces. Un besote!

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  6. Iba a preguntarte cómo estabas hoy mismo y he visto que habías publicado... Me alegro!!! Y nada, a seguir siendo fuerte, que Tailandia seguirá estando ahí cuando todo esto haya pasado... y si no está (el mundo está raro, raro) pues ya habrá otro sitio al que ir con el billete abierto (que volver hay que volver que queremos seguir sabiendo de ti). Un beso guapa!!!

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  7. Ai Rosa no te habia leido, y eso bien para mi y para ti que ya pasamos poco tiempo por estos lares, Y eso es buena señal. Pues ya queda poco para Agosto, asi que vete pensando disfraz ;)
    Un placer como siempre leerte

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